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聊城冠县万善乡:整治环境扮美乡村

2019-05-20 17:19 广州日报
百度 道未就。

  今年6岁的江西女孩心心(化名),才70天大的时候就被确诊为重型地贫 ,从小就要接受定期输血和去铁治疗。父母早早为心心在中华骨髓库建档,因为造血干细胞移植是治愈的唯一希望。

  2017年10月,心心在中华骨髓库配型成功 。但40万元手术费用成了另一道坎。心心父母在向身边亲友借遍,又通过网络平台筹款后,终于筹到了大部分费用。一家人怀揣着希望来到了广州,心心住进了广州一家三甲医院的移植仓,3月23日,开始接受造血干细胞移植前的化疗“预处理”。一旦进入此状态,患者的免疫力就会下降到接近0,以利于造血干细胞的植入。

  捐献的日子敲定在今年4月2日。但是,就在入院接受捐献前一晚即3月28日,这名配型合适的志愿者“悔捐”了 。据媒体报道,当敏感的心心得知这个消息,瞬间哭了

  最新消息,中华骨髓库迅速启动了应急处理预案,为其寻找第二名高分辨配型全相合的捐献志愿者,目前已经找到,相关后续配型再次确认、体检、动员等工作正在紧张而有序的开展 。“目前在落实中,”相关医生表示,希望别再让孩子失望了。

图:视觉中国(图文无关)

  两次推迟捐献

  在孩子做了“预处理”后说不捐

  中华骨髓库管理中心医疗服务部相关负责人对媒体记者确认,首位志愿者原定于4月2日为欣欣捐献造血干细胞,按照采集技术规范,准捐献者应于正式捐献前5天入院,每天接受1到2次“动员剂”(重组人粒细胞刺激因子)注射,但在入院的前一晚,即3月28日,这位捐献者“悔捐”。

  记者了解到,最初确定的第一名骨髓捐献志愿者并不是在广东分库找到的,第二名志愿者也是在广东以外找到的。

  由于捐献者身份保密原则,医生和心心的家属并不知道头一位配型成功者的悔捐原因。一名科室医生对记者表示,或许是有什么我们不知道的难处,“但是这个人开始说推迟,再推迟,结果推迟了两次,最后孩子都做了化疗预处理了,才说不捐。孩子太可怜了。”

  在造血干细胞移植之前,医生需要给患者作大剂量化疗,以抑制免疫,有利于造血干细胞的植入。因此在进入移植仓后经过“预处理”的患者,免疫力几乎为0,假如在此状态下等待下一位配型合适且愿意捐献的供者,感染风险极大 。因此,医生为心心采用自体回输的方案,恢复到入仓前的状态继续等待。

  记者了解到,去年底到现在,心心所在的医院科室已经遭遇了两例“悔捐”。此前的一例小患者,在骨髓库配型到了“全相合”的供者,在供者悔捐之后“那个家庭都要崩溃了”。后来小患者用其母亲的“半相合”造血干细胞进行移植手术,遗憾的是,手术失败了(造血干细胞移植中,“全相合”是最理想的供者)。

  骨髓库配型成功不易

  志愿者:珍惜配上的缘分

  骨髓库:申请时做到深思熟虑,捐献时义无反顾

  中华骨髓库广东分库相关负责人表示,以前,由于造血干细胞捐献知识普及未充分,每年的捐献个案又那么多,确实无法避免临时反悔的情况。不过,随着捐献工作逐渐深入民心,这种情况已经大幅减少,比如广东分库,近几年都没有出现捐献反悔的情况。相关负责人指出, 造血干细胞捐献志愿者,在登记入库时,确实需要认真了解血液相关科学知识,熟悉捐献流程,做好配偶与直系亲属的思想工作,尽量做到与患者配型相合时,捐献能顺利进行。

  中华骨髓库公布的数据显示,至今为止,中华骨髓库库容总计2654636人份,捐献造血干细胞例数8171例。今年1月~3月,患者申请查询人数79198人,捐献造血干细胞例数257例。

  捐献造血干细胞的志愿者梦辞(化名)表示,从目前情况来看,“悔捐”的志愿者只是很少数,申请查询人数接近8万人,成功捐献257例,说明能配型上的比例还是很低的,“两个人的造血干细胞能配型上、有这个缘是不容易的,所以,加入骨髓库需要谨慎,不要因为一时冲动而儿戏。你一旦配型上,就可能是唯一可以拯救一个生命的希望。让患者和家属看到希望后又毁灭这个希望,是很残忍的。‘预处理’后又得不到捐献,对患者身体也有很大影响 。”但她同时表示,捐献造血干细胞是基于自愿原则,即使对悔捐者感到愤怒,也需要理智,避免道德绑架、网络暴力的产生 ,“这也是非血缘关系造血干细胞捐献者和被捐献者之间要实现‘互盲’的原因之一”。

  当骨髓库检索到某位志愿捐献者与需要进行骨髓移植患者的HLA配型相合时,骨髓库管理中心及其分支机构的相关工作人员,会迅速与配型相合的志愿捐献者联系,向其说明情况,若确认该志愿捐献者的身心状况符合继续履行捐献承诺时,会向其开展再动员工作,并且说明捐献和采集方法及采集过程中可能遇到的问题和解决的办法,希望其继续履行捐献造血干细胞的承诺,并予以配合。“假如那段时间确实无法捐献,希望是在骨髓库人员找到你的时候就提出 。”梦辞表示。

  中华骨髓库在官方网页呼吁,申请时做到深思熟虑,捐献时义无反顾 :“世界上每个骨髓库都存在着一定比例的造血干细胞捐献者临捐时反悔和流失。降低流失率和反悔率有效的办法是,每一位志愿捐献者的登记时要认真了解血液科学知识和捐献造血干细胞的常识,熟悉捐献流程,做好配偶和直系亲属的思想工作,再填写《志愿捐献造血干细胞登记表》,以保证有需要进行造血干细胞移植的患者与其配型相合时能够义无反顾地实施捐献。”  

  每一次捐献

  骨髓库与医院都有第二套方案备应急

  造血干细胞捐献,是出于人道主义向危急患者伸出援助之手,需要做到充分的知情同意,但要说明的是,捐献可以动员,但不会“逼捐”,更不能进行道德绑架 。出现临时反悔,没有惩罚规定,更不会追究其法律责任。

  为了让捐献从配型至入院,最终实现捐献与移植,尽量减少临时反悔情况,广东分库与其他分库一样,都会有专门的志愿者、工作人员一直跟进、陪伴与做好准备工作,随时沟通。患者入院后,更是严防出现反悔。因为患者入院后,做好了移植准备,如果捐献不能顺利进行,对于患者心理、身体状况都是一个重大的打击。

  不过,尽管少见,但临时反悔确实可能发生,那能怎么办呢?广东分库相关负责人表示,公众也无须过分担心,每一次捐献,其实骨髓库、移植医院都会有第二套方案以备应急的 。此次事件迅速找到第二名捐献志愿者,正是这一应急方案奏效。

  首先,移植医院方面,当向骨髓库提出申请时,就会被要求提交应急方案,一旦出现临时反悔,医院须做好自体造血干细胞移植,或者亲缘造血干细胞移植的相应准备。前者至少能让患者先期回到移植前状况;后者一般是配型半相合,虽然移植效果没有全相合那么好,但也是造血干细胞移植的成熟方案。

  其次,骨髓库方面,也会有第二套方案。志愿者入库时,如今已经做到了高分辨配型,因此除了第一位捐献者,第二位捐献者也能迅速找到。需要第二位志愿者“补位”捐献时,只需要再次确认配型、体检、捐献动员等,这个流程也会加快进行。

  比如,一般高分辨配型需要15天,这时可以加快至3?4天。体检结果一般需要一周时间,B超等影像结果可立即出来,排查传染病等结果需时长一点。  

  近百种严重致死性疾病

  可靠造血干细胞救命

  造血干细胞移植可治疗恶性血液病,骨髓功能衰竭,部分非血液系统恶性肿瘤,部分遗传性疾病等近百种严重的致死性疾病。

  其中包括白血病、重型地中海贫血、恶性淋巴瘤、再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合征、多发性骨髓瘤、急性放射病、骨髓纤维化、阵发性睡眠性血红蛋白尿、自身免疫性疾病、实体瘤、先天性疾病或遗传性疾病等。

  根据造血干细胞采集途径不同,可分为骨髓血造血干细胞移植、外周血造血干细胞移植、脐带血造血干细胞移植。中华骨髓库目前主要通过外周血采集造血干细胞。

  捐“骨髓”并不是真的抽骨髓

  经过再动员确认志愿捐献者各方面的情况,均符合继续履行捐献条件,并愿意履行捐献外周血造血干细胞的承诺时,由专业人员负责再次抽取血样,然后将血样送到中华骨髓库指定的高分辨检测配型实验室进行HLA高分辨配型复合检测,当高分辨配型复合检测确定该志愿捐献者的HLA与需要进行造血干细胞移植患者的HLA配型相合,符合移植条件要求后,骨髓库会请志愿捐献者签订捐献同意书及捐献协议书,并由资料库管理中心及其分支机构安排到指定医院进行采前体格检查。

  进过采前体格检查、注射造血干细胞动员剂后,就到了采集外周血造血干细胞的环节。和许多人想象的“抽骨髓”不一样,现在骨髓库大多采集的是外周血造血干细胞

  当外周血液中造血干细胞的密度,达到了理想状态时即开始(一般在注射造血干细胞动员剂的第五天)采集。

  采集造血干细胞的过程,就象献血时一样,在捐献者的手臂肘部静脉血管上穿刺,然后对在血管中流动的血液进行分离,从中提取外周血造血干细胞

  其过程与捐机采血小板一样,只是需要注射动员剂及针头保留在血管中的时间比采机采血小板的时间更长一些(全过程约3小时~5小时),处理(分离)的血量更多一些

  采集的数量根据患者和供者的体重和移植所需造血干细胞的量而定 。每次采集造血干细胞混悬液大约200毫升左右。一般每个治疗量造血干细胞悬液内含5克~10克造血干细胞。

  采集结束拔针后,按医生要求继续观察和休息,休息1个小时后无异常症状即可在采血室周围进行舒缓性活动。其它注意事项与捐献机采血小板的注意事项基本相同。

  文:广州日报全媒体文字记者伍仞、何雪华

  编辑:广州日报全媒体

责编:罗甜
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